中国正义反腐网-《反腐廉政月刊》杂志社综合讯：近日网上热传：湖南怀化一名男婴因患了脊髓性肌肉萎缩症（SMA），急需诺西那生钠特效药治疗，然而，该药一针天价竟高达70万元，让男婴父亲瞬间绝望。

▲湖南男婴武长毅，躺在医院ICU病房里已经9个月了，正在等待父亲武仕平买一支特效药天价高达70万元救命。（网络图片）

       广东河源的欧阳春兰女士从网上得知此消息后，8月5日向国家药品监督管理局提交信息公开申请。她希望能得到一点信息，也希望各种天价药能进入寻常百姓家，让老百姓都能看得起病。

       湖南男婴武长毅，2019年7月出生，他躺在医院ICU病房里已经9个月了，正在等待父亲武仕平买一支特效药救命。然而，武仕平只是一名打工仔，母亲目前没工作，就在医院照护儿子。

       医生说：“这个病能治，但得花费很多钱，如果条件不允许，就没太好的办法了。”这药一针要70万元，他们一家不吃不喝工作一二十年也未必买得起。

       武仕平曾想在深夜走到楼顶的天台一跃而下，一了百了。而男婴的爷爷已经60岁了，为了帮忙筹钱，每天在工地从早上7点工作到凌晨2点。

▲诺西那生钠（Nusinersen）目前天价药为每支（5毫升）69.7万元。（网络图片）

       有热心线民在海外网站看到诺西那生钠（Nusinersen）的药价，在澳大利亚政府官网标志的一般病人用，收费才41澳元，折合人民币280元。由澳大利亚生物制药有限公司生产。当然，这是因为澳洲的全民免费医疗制度健全，老百姓才能享受这样的福利。

       中国并没有免费医疗，虽然，目前实行新型农村合作医疗制度，农民每年交一定比例的费用后，生病住院可按比例报销，但医院级别越高，报销比例越少。另外，药品越贵报销比例越少，一些稀缺贵重药品就完全要自费。

       诺西那生钠注射液是婴儿、儿童和成人脊髓性肌萎缩症这一罕见遗传性神经肌肉疾病的特效药，英文名叫 Nusinersen，有人也翻译为努辛尔森。

       该药物2019年2月28日才批准在中国生产，目前由上海的渤健公司生产。在国内该药目前售价为每支（5毫升）69.7万元，属于完全自费药物。

       欧阳春兰是毒疫苗受害儿童的母亲，她向记者表示，“湖南怀化这个孩子需要这种药物，因为价格太昂贵还没用上药。我也是个妈妈，我的孩子也有严重的脑病，早年我也经过这样的事情，能够感同身受，才向药监局提出申请。”

       她说，“我孩子今年6周岁了，他是癫痫麻，用的都是癫痫类、精神类的药物，一直要长期服用，这些药物只能控制到病情，但是不能痊愈，而且存在很多后遗症，现在是零智力，生活不能自理，也不会说话。

       “我小孩是出生三个多月时打的疫苗，在当地疾控中心打的百白咳疫苗而导致癫痫病，打了长春长生和武汉生物的二种疫苗。打完疫苗当天晚上就出现低烧、抽搐、哭闹，后来确诊为癫痫。卫健委不承认是施打疫苗造成的。

       “我在网上也有看到有孩子患这种病的，用了这种药治疗确实花了70万元，孩子看起来好像有慢慢好起来，这是要打好几针的，应该也要看孩子的情况，这样下来要几百万元，一个普通工人一个月几千元的工资，倾家荡产都凑不到这些钱。

       “我提出资讯公开，除了想了解药品的价格以外，也希望能把这些天价药品纳入医保让寻常百姓也能看得起病。我不希望一个好好的孩子就这样白白的失去了生命。”